La sindrome di Rokitansky e la maternità surrogata solidale

Intervista a Viola Vazzana

Oggi vi parleremo insieme ad una persona che vive la sindrome in prima persona, Viola Vazzana, della sindrome di Rokitansky e di cosa comporta esserne affetta.

Innanzitutto che cosa si intende con sindrome di Rokitansky?

La sindrome di Rokitansky è una rara malformazione congenita che causa la mancata formazione, totale o parziale, dell’utero, della vagina e del canale vaginale.

Ne esistono due tipi principali, la prima che riguarda solo la sfera
dell’apparato riproduttivo, la seconda invece, comprende anche problemi
vertebrali, renali e cardiaci.
Nel mio caso, sono una Roki (ci chiamiamo così) tipo 1 con una parziale assenza dell’utero (ho un abbozzo di 2 cm) e, ovviamente, impossibilitata ad avere figli tramite parto naturale.

In che modo hai scoperto di essere affetta da questa sindrome?

Molto spesso il primo sintomo è non avere le mestruazioni, come infatti nel mio caso. Avevo 14 anni, ero già parecchio formata per la mia età e quasi tutte le donne della mia famiglia avevano avuto il ciclo prima del liceo.

C’era qualcosa che non andava. Da quel momento in poi inizia un iter medico abbastanza lungo, pochi ginecologi conoscono questa sindrome e non sanno indirizzare le ragazze nei giusti centri.

Ci ho messo mesi io a Milano, pensate
a ragazze che vivono in Paesi molto più piccoli e con meno ospedali o medici.
Successivamente a varie visite ginecologiche e non, ho scoperto la diagnosi grazie ad una risonanza magnetica fatta al San Paolo di Milano, da quel momento sono stata paziente fissa al Policlinico di Milano (Mangiagalli), che è il miglior centro specializzato per questa sindrome.

La sindrome di Rokitansky è curabile?

No, non è curabile. Siamo nate così ed è praticamente come qualsiasi altro
tipo di malformazione, solo che è “invisibile” agli occhi esterni.

Esistono delle terapie?

Si, ne esistono due principali che vengono scelte in base al caso specifico di sindrome di Rokitansky o alla richiesta della paziente, e sono:

1– l’operazione, cioè una laparoscopia. (quella che ho fatto io)

2– il metodo funzionale, adottato da pochi anni, che consiste nell’usare dei
dilatatori per facilitare l’apertura del canale vaginale (quella che consiglio,
perchè molto meno invasiva. Se potete evitare la laparoscopia, fatelo).
Ma la terapia più importante è quella psicologica!

E per quanto riguarda l’aspetto psicologico come si vive la sindrome?

Inizialmente male, molto male (sempre) nel mio caso. Avevo 14 anni quando un tram mi ha investita in piena faccia, un’età dove a malapena sai chi sei, figuriamoci sapere le parti dell’apparato riproduttivo o le motivazioni per cui una donna può essere sterile.

E’ stato il trauma più importante della mia vita.
Mi sentivo diversa da tutte, ho passato anni ad inventarmi scuse con le mie
compagne sul perchè non avevo gli assorbenti o, a volte, li portavo per non dover dare spiegazioni. Anche solo quando mi avevano operata, non avevo la minima idea di cosa raccontare a scuola e, così è per molte di noi; tantissime bugie per coprire qualcosa di cui ci vergogniamo e di cui ci hanno insegnato a
vergognarci.

Ci si sente davvero solo e non capite.
Ho fatto finta per anni di non avere nulla, non mi ricordavo nemmeno il nome della sindrome e non sapevo davvero cosa comportasse. Non lo avevo chiesto e sinceramente, non avevo mai capito quello che mi dicevano i medici.
Solo anni dopo, intorno ai 18, ho cominciato a realizzare che no, non avrei mai potuto avere figli e così è cominciato il mio percorso di accettazione della malattia.

Pian piano ho iniziato di mia volontà un percorso psicologico, sono
andata agli incontri di gruppo dedicati alle ragazze roki e finalmente ho cominciato a volermi sempre più bene e a non sentirmi più così sola. Sono stati la mia salvezza, non sarei qua a parlarne se no.

Come si vive la sessualità?

Altro punto fondamentale di questa sindrome.
Une delle due terapie di cui ho parlato comprende appunto dei dilatatori, in
poche parole si parla di masturbazione o, come le chiamano le ginecologhe in modo più tecnico, le “auto-visite” ( non è la stessa identica cosa perchè non si fa per piacere, ma per dovere) dove controlli un pò com’è la situazione là sotto.

Sono molto utili per ragazze con problemi come il nostro e cambia
anche la percezione che hai della masturbazione femminile, vista sempre e solo come il demonio agli occhi della società patriarcale.
A parte questo, la sessualità, come in tutti i casi, ognuna di noi la vita a suo
modo.

A me ha bloccato solo quando dovevo spiegare ad un ragazzo come
mai non avevo “giorni rossi” o, perchè facessi così tante visite dal ginecologo.
Non sempre hai voglia di raccontare tutto, ogni tanto evitavo di parlarne, per sentirmi come le altre, ma ovviamente non cambiava nulla. Poi io, nonostante non abbia avuto nessun tipo di problema al canale vaginale, ho sofferto di
vaginismo, perchè puoi essere pronta e aperta quanto vuoi, ma se non lo sei lì c’è qualcosa che non va.

Mi fa ridere che ora, parlando apertamente di sterilità su ogni mio social, è inevitabile che non lo scoprano. me ne sono fatta una ragione e, fin che mi accetto io, dovranno farlo anche loro se no, non ne valgono la pena!

Sappiamo che il ventidue ottobre hai manifestato davanti a Palazzo Marino a favore della GPA (maternità surrogata solidale), di cosa si tratta?

Intanto sono molto orgogliosa di poterlo dire, è stata la prima manifestazione italiana riguardante la Gestazione solidale in Italia e si è svolta contemporaneamente a Milano e a Roma ed io ho organizzato quella a Palazzo Marino, mentre l’altra è stata organizzata da Maria Sole Giardini, altra grandissima attivista per la GPA.

La GPA (gestazione per altri), sigla tanto strana che, in poche parole, significa maternità surrogata SOLIDALE, quindi totalmente volontaria, fatta da una donna già madre. E’ importante sottolineare la parola solidale per non cadere
nei soliti commenti di sfruttamento della persona.

Ad oggi, chi desidera accedere alla GPA deve recarsi all’estero. Questo
comporta costi altissimi – oltre 100.000 euro negli Stati Uniti – e la totale incertezza delle conseguenze sul piano dei diritti. Un privilegio riservato a chi ha disponibilità economiche elevate e che, in mancanza di una disciplina,
espone donne e minori ad alto rischio di assenza di tutele.

Grazie all’associazione Luca Coscioni abbiamo finalmente una proposta di
legge regolamentata che non nega a nessuno il diritto umano di scelta. Cito
Filomena Gallo, avv. dell’associazione e portavoce di questa proposta: “Le
buone leggi fanno bene a tutti, nessuno si vedrà imporre una gestazione per altri o dovrà accedere a un percorso che non vuol fare. Ma chi vorrà, avrà la certezza che non ci sarà nessuna forma di sfruttamento.

Le norme servono a creare un perimetro contro soprusi, violenze, illegalità e quindi a dare garanzie. Per i nati, per le donne e i futuri genitori. Abbiamo previsto l’istituzione di un registro delle gestanti per altri presso i l Consiglio superiore della Sanità, l’organo tecnico del ministero, affinché ciò che è stabilito nella
legge venga rispettato. Così come abbiamo previsto che si possa ricorrere alla gpa massimo due volte o tre se per la stessa coppia.

Questo per preservare la salute fisica e psicologica della gestante.

L’obiettivo è trovare tanti parlamentari che siano disposti non solo a depositare, ma anche a
difendere il testo.

Cosa dice il governo in proposito? Avete ottenuto delle risposte?

Attualmente in Italia, la legge 40/04 art. 12 vieta la COMMERCIALIZZAZIONE
di embrioni o gameti o la surrogazione di maternità ed è punito con la reclusione da tre mesi a due anni e con la multa da 600.000 a un milione di euro.

Un pò troppo no?!
Evidenziando che:

questa è una legge non regolamentata, dove si parla di commercializzazione ma non viene mai citata la GPA

in Italia, la fecondazione assistita tramite eterologa è legale e ciò comporta una discriminazione di genere, perchè un uomo può legalmente donare lo sperma per un altro uomo sterile, mentre noi siamo delle criminali.

è contro la libertà di autodeterminarsi e la libertà di scelta.
Con la nuovo proposta di legge dell’associazione Coscioni stiamo cercando di
coinvolgere più partiti ad essere dalla nostra parte in questa battaglia, ma non
è per niente facile, c’è ancora troppa ignoranza a riguardo.

Cosa diresti ad una ragazza che ha appena scoperto di avere la sindrome di Rokitansky?

Essendo molto presente sui social come Roki, mi capita molto spesso di
conoscere nuove ragazze che mi raccontano la loro storia e di dover dare i consigli da “veterana”. Dico sempre che è un percorso lungo, faticoso dove si deve imparare ad accettarsi.e ad amarsi per come si è.

Siate sempre informate e coscienti di tutto quello che vi sta succedendo e andate almeno una volta a farvi visitare al Policlinico di Milano perchè sono davvero i migliori
(non mi pagano per dirlo). Andate ai gruppi di sostegno, aiutano a farvi capire che non siete sole, che ci sono tantissime altre ragazze come voi che hanno passato o stanno passando lo stesso schifo, io lì ho trovato la mia seconda famiglia.

Iniziate un percorso psicologico e scegliete con cura le persone a cui volete raccontare la vostra storia, non tutti capiranno. Ma soprattutto, non sentitevi difettose, non lo siete, siamo speciali.

Intervista a Viola Vazzana a cura di Graziana Minardo