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Storia di F.: l’endometriosi

Già con Antonella (Abilismo: riconoscerlo per smettere di farlo), erano emerse le esperienze e difficoltà di avere un’invalidità in una società abilista: “Se ritrovi in qualcun altro ciò che hai vissuto pure tu ti senti meno sola. Qualcun altro ti conferma che quella è un’ingiustizia e non stai facendo overreacting.”. Non ci sono legami evidenti tra la situazione di Antonella e l’endometriosi di F. eppure un sentimento che accomuna loro e me è stato quello di riconoscere in qualche modo di essere sole nelle nostre condizioni e, seppur fortunate per avere una rete attorno, dover capire che le difficoltà del nostro processo di crescita sarebbero state solo nostre.

Invalidità non significa persona con minor valore. Donna con un’invalidità non significa essere una supereroina o una ‘non abbastanza donna’. Antonella vuole la libertà di essere ciò che è, senza essere costantemente sottoposta alla lente d’ingrandimento altrui. F. desidera essere riconosciuta nel suo dolore, e che arrivi il giorno in cui saremo guardate nella nostra completezza di esseri umani.

Vuoi avere, come tutti gli altri, la possibilità di fare una scelta. Oppure di non farla proprio.

Parlando con F. ed informandomi riguardo l’endometriosi (ammetto che la mia conoscenza a riguardo era ancora povera), mi si è aperto un mondo in cui ci sono dolore, infertilità, zero validazione, maternità, depressione. Una complessità di sentimenti che non immaginavo, ma che pian piano portavo alla luce. Riconoscendo una pluralità di esperienze diverse, di donne che non sono state credute, di solitudine.

F. è una donna molto interessante, sveglia, che non ha paura di fare domande. In questo mi sento diversa, essendo sempre stata più timida e timorosa. Eppure, il mio dialogo con lei ha portato alla luce piccoli aspetti comuni delle nostre esperienze, che ci hanno messe in connessione. A F. è stata diagnosticata l’endometriosi già da anni e riconosce l’importanza di parlare in prima persona della sua esperienza.

Quello che voglio creare per lei e gli altri è una zona sicura. Una zona nella quale le persone con cui instauro un dialogo non si sentano minacciate ne messe ulteriormente in difficoltà da atteggiamenti abilisti e discriminatori. Voglio che, attraverso il mio ascolto e le loro parole, sia in grado di passare un messaggio che ci renda più empatici gli uni con gli altri e che metta nella condizione di ascoltare l’esperienza di ciò che non si comprende. Per portare in superficie le storie di Antonella e F.. Se non altro anche per imparare qualcosa.

Molto importante è definire ciò di cui stiamo andando a parlare, utilizzando un linguaggio corretto, ma anche di semplice comprensione. L’obbiettivo non è spaventare le persone con paroloni ma invitarle alla comprensione ed anche, perchè no, ad una personale ricerca. Che cos’è quindi l’endometriosi? Che cosa significa malattia cronica ed invalidante?

L’endometriosi è la condizione in cui le cellule che compongono l’endometrio, cioè il rivestimento interno dell’utero (quello che viene rilasciato ogni mese durante le mestruazioni), migra al di fuori dell’utero, all’interno della cavità addominale. Questa anomalia può causare una varietà di sintomi dai diversi livelli di gravità, come per esempio la formazione di aderenze (tessuto cicatriziale) su peritoneo, organi interni, o la formazione di cisti, chiamati endometriomi, sulle ovaie o al loro interno. Nei casi più gravi si possono osservare entrambe queste manifestazioni.

La presenza anomala di cellule endometriali al di fuori dell’utero innesca uno stato infiammatorio perenne, che coinvolge il sistema nervoso centrale. La ricerca sulla malattia è ancora in corso, quindi gli effetti che ha sul sistema nervoso non sono ancora del tutto chiari. Quello che si sa è che probabilmente sia più corretto pensarla come una malattia che coinvolge tutto il corpo, non solo il sistema riproduttivo. La malattia è invalidante nei casi in cui i dolori legati al periodo delle mestruazioni sono talmente forti che non permettono di compiere azioni normali, come dormire o lavorare. A volte per chi ha questo tipo di dolore i normali analgesici non sono abbastanza forti. Tuttavia, è possibile vivere una vita alquanto normale con l’endometriosi, che non è invalidante nello stesso senso in cui lo sono altre condizioni. Inoltre, nonostante non sia una causa diretta di infertilità. è stato osservato che circa la metà dei casi di infertilità femminile coinvolgono pazienti affette da endometriosi.

Intorno all’endometriosi c’è ancora questa idea di qualcosa di raro. Parlando di dati, visto che sono i numeri a svegliare le coscienze delle persone: quanto è comune l’endometriosi? Di quanto si protraggono i tempi diagnostici? Cosa significa cercare delle risposte (e spendere una grossa quantità di denaro per farlo)?

L’endometriosi colpisce tra il 10% e il 15% della popolazione femminile nel mondo. Per dare un’idea più chiara, ha lo stesso tasso di incidenza del diabete sulla popolazione totale. I tempi diagnostici dipendono molto dal tipo di endometriosi della paziente. Per le pazienti che non hanno grosse cisti, che sono chiaramente visibili tramite risonanza magnetica o ecografia, la media per i tempi di diagnosi purtroppo è fra i 5 e i 7 anni. Io ho avuto fortuna in questo senso, dato che la mia forma di endometriosi è piuttosto visibile. Ho letto ed ascoltato casi però purtroppo in cui le pazienti non sono state credute, o ascoltate, o prese sul serio per anni in cui hanno cercato di trovare una soluzione a dolori insopportabili senza rimedio.

Per quanto riguarda il denaro speso dipende dal paese in cui ci si cura, ma contando i tempi diagnostici lunghissimi, l’uso di farmaci inefficaci, gli eventuali trattamenti legati alla fertilità – criopreservazione degli ovociti, fecondazione assistita,… – e i possibili interventi chirurgici per eliminare i focolai di endometriosi, la cura di questa malattia può diventare un onere economico importante per la paziente. Una cosa interessante da notare è che una delle terapie più comuni per tenere a bada la malattia è l’uso di anticoncezionali ormonali a base progestinica. In alcuni paesi, gli anticoncezionali non vengono finanziati dal sistema sanitario, rimanendo quindi una spesa a carico delle pazienti che devono assumerli per motivi medici.

Questo ritardo diagnostico di cui parliamo risulta essere un grosso problema all’interno del panorama medico, pensi che sia una situazione data anche dalla fatica a reperire degli studi o allo scarso interessi da parte dei medici di ampliare le proprie conoscenze su qualcosa che viene ancora un po’ demonizzato?

Secondo me, e specialmente da quello che leggo, tale ritardo alla fin fine è un mix di due ingredienti: da un lato, la scarsa conoscenza della malattia in tutte le sue sfaccettature. Per esempio, una paziente che ha endometriosi al primo stadio, e quindi non ha cisti ovariche visibili con l’ecografia, può aver dolori invalidanti durante le mestruazioni, e non essere diagnosticata subito. Dall’altro, purtroppo, un’assenza di attenzione e cura verso il dolore fisico riportato dalle donne.

Questo è un fenomeno agghiacciante che è stato rilevato in diversi ambiti della salute: quando un paziente uomo e una paziente donna riportano lo stesso livello di dolore, l’uomo viene creduto, e gli vengono somministrate terapie adeguate, la donna invece spesso non viene creduta, e le vengono somministrate terapie troppo deboli; o le viene detto che sta esagerando, osservazione che spesso ha portato a diagnosi errate. In aggiunta a ciò, da sempre esiste il falsissimo mito che le mestruazioni siano dolorose e le donne debbano sopportarne il dolore. Non solo questa cosa è falsa dal punto di vista medico, ma spesso ha portato a situazioni in cui la malattia era ormai difficile se non impossibile da contenere. Tutto questo fa molta rabbia. Negli anni ho perso moltissimo la deferenza di base che avevo nei confronti dei medici. Faccio domande, chiedo se sono sicuri, insisto. E’ difficile, ma è importante.

Abbiamo visto come i sintomi dell’endometriosi possano essere molto diversi e non per forza univoci. Quale è stata la tua esperienza con possibili dolori legati ai sintomi?

La mia esperienza personale, dal punto di vista dei sintomi, è stata fortunata: la malattia mi è stata diagnosticata durante una visita di routine, quando il medico ha trovato un grosso endometrioma sull’ovaio destro. Il mio percorso da allora è peggiorato. Dal 2019 ho già avuto due operazioni chirurgiche perché sono affetta da un’endometriosi di tipo IV, che include sia la formazione di endometriomi, sia di aderenze all’interno dell’addome. I dolori sono aumentati nel corso degli anni.

Leggendo ed ascoltando le testimonianza di altre donne sono emerse, oltre ai dolori fisici, molte problematiche psicologiche. Sottovalutazione del dolore e difficoltà di riconoscimento dei sintomi – da parte dei medici – sono due cose che possono influenzare molto sia il modo di vivere, ma anche di pensare la malattia.

Quello della sottovalutazione del dolore non è stato il mio caso, per fortuna. Ho avuto invece problemi ad essere creduta quando dicevo che non mi trovavo bene con una determinata terapia ormonale, sentendomi ripetere che “la maggior parte delle pazienti si trova benissimo”, o “aspetta qualche mese prima di decidere di cambiare”, quando io mi trovavo male, e la situazione addirittura peggiorava dopo qualche mese.

Ecco, non si tratta solo di avere a che fare con una malattia cronica e tutte le conseguenti reazioni ad essa, ma anche del rapporto con il mondo medico e con gli altri. In questo mix di conseguenza la personale capacità di reazione può oscillare molto. I sentimenti di solitudine e sconforto, ma anche la sensazione di non sentirsi comprese e capite, insieme a terapie ormonali, non possono non avere un forte impatto sulla vita personale.

Non è un’esagerazione dire che la mia vita è cambiata completamente da quando ho ricevuto la diagnosi della malattia. Dal 2019 ho avuto due operazioni chirurgiche in anestesia totale, ho provato diverse terapie ormonali che hanno alterato più e più volte il mio metabolismo, il mio stato emotivo, i miei livelli di stress, la qualità del sonno, avendo un impatto sulle energie che ho potuto investire nel mio lavoro e nelle mie relazioni. Devo considerare concretamente alcune possibili conseguenze della malattia, a partire dalla possibilità o meno di avere dei figli naturali, alla probabilità più alta di sviluppare altre patologie. Nella mia vita più in generale, ho cambiato completamente dieta: devo stare attenta il più possibile a quello che mangio, il che è difficile in alcune circostanze, come quando non mangio a casa, o non posso cucinarmi i pasti.

Devo però tenere in considerazione anche altri aspetti che limitano molto le mie scelte: vivo all’estero da molti anno, e non ho ancora deciso dove mi stabilirò in maniera definitiva. Quello che so è che devo per forza escludere posti in cui non possa avere accesso ad un’assistenza sanitaria sicura, a medici esperti di endometriosi, ad un ospedale dove potermi operare quando la situazione lo richiederà. Questo vuole anche dire che devo cercare di vivere stabilmente. Inoltre, ci sono lavori che sarebbe meglio che non facessi, in quanto potrebbero peggiorare lo stato della malattia, che, fra le altre cose, è anche molto sensibile allo stress.

Questi sentimenti sono molto forti, soprattutto se ci si trova ad affrontare condizioni inaspettate. Già in quanto donne siamo soggette ad una certa invisibilità per quanto riguarda i nostri bisogni e l’endometriosi ne è l’ennesima prova. Diresti che, almeno, il dolore si vada un po’ ad alleviare nel momento in cui qualcuno lo riconosce come tale può essere una sorta di sospiro di sollievo.

Direi da un lato sì, nel senso che mi sono state prestate delle attenzioni che prima non avevo. Dall’altro, essendo in età fertile quando sono stata diagnosticata, i medici – tutti!- hanno dato assoluta priorità alla mia possibilità di avere figli. Ogni volta che vado da qualsiasi ginecologo mi è stato chiesto “vuoi avere dei figli?, Quando?, Quanti?, Ma non ti rendi conto che più il tempo passa più farai fatica? Prima è meglio è!”. Ad un certo punto ho avuto l’impressione di essere un animale da riproduzione, che in quanto malato, va trattato diversamente, e, in particolare, è importante che si riproduca il prima possibile finché può.

Purtroppo esiste ancora un forte approccio istituzionale nel voler preservare la maternità.

Ovviamente so e capisco che la maternità è una cosa importante, e una donna va curata nel modo migliore possibile senza toglierle questa possibilità. Quello che non mi è piaciuto, e, francamente mi ha ferita profondamente, è stato il loro approccio a questo tema senza nemmeno chiedermi quali fossero i miei sentimenti e le mie intenzioni a riguardo. Credo che sia assolutamente importante ricordarsi che le pazienti sono persone, con una vita sentimentale, delle credenze sulla vita, delle posizioni politiche, del piani sulla loro carriera, che vivono in particolar condizioni socioeconomiche più o meno favorevoli. Dimenticarsi di tutto questo, e pensarle in quanto portatrici di utero, quasi nella loro dimensione animale, può togliere molto all’approccio di cura da parte della sanità. Non vogliamo essere trattate come animali da riproduzione.

Interfacciarsi a tutto questo e unendoci la diagnosi di una malattia cronica, cioè che peggiora nel tempo e non prevede soluzioni a lungo termine penso sia molto sfiancante e sfinente. Soprattutto, se si uniscono ulteriori fattori come il non essere credute o il dover lottare per essere riconosciute. Mi piacerebbe ascoltare la tua esperienza in questa condizione, sia a livello pratico, ma anche a livello emotivo.

E’ vero che una delle cose più difficili da accettare, specialmente, è proprio l’incurabilità della malattia. Capire, giorno dopo giorno, mese dopo mese, visita dopo visita, che questa condizione mi accompagnerà per tutta la vita. Ho scoperto nel corso degli anni che io ho un’endometriosi appunto al IV stadio, cioè la versione più rara e grave, cosa che si aggiunge al fatto che me la dovrò portare dietro per tutta la vita. La cosa forse più difficile -ma anche importante- da accettare è che c’è una dimensione di solitudine nella malattia: sono io che devo fare le operazioni, io che forse avrò problemi di fertilità, io che devo andare a tutte le visite e ascoltare quello che i medici hanno da dirmi, sia i bravi medici che quelli meno attenti che ho incontrato. Certo, ho la fortuna di avere una rete di amici e familiari davvero invidiabile, e so di essere molto fortunata in questo. Ma, per quanto possano fare, non possono vivere la malattia al posto mio, e questa realizzazione è per me l’essenza della dimensione di solitudine di questa malattia. Tale solitudine può spaventare, ma, paradossalmente, può avere anche un effetto “empowering”: “per fortuna” sono io che ho questa malattia, e non le persone a cui voglio bene che mi stanno attorno. Ce l’ho io e ho quindi completo controllo su come la gestisco fisicamente, mentalmente, ed emotivamente, avendo quindi anche la prerogativa di non farla pesare sui miei cari, cercando di non farli preoccupare o soffrire inutilmente.

Non ho una soluzione alla prospettiva della malattia a vita ovviamente, ma cerco di concentrarmi sulle cose che mi fanno stare bene sia fisicamente che emotivamente. Soprattutto, non faccio piani a lungo termine. Vado da un periodo all’altro, uno alla volta.

Come stai ora? Pensi che in campo medico e di studi ci sia stato pian piano un miglioramento?

Attualmente è passato poco più di un anno dall’ultima operazione chirurgica. Sono sottoposta ad una terapia ormonale progestinica tramite spirale, e ho trovato un ambulatorio ginecologico dove lavorano esperti di endometriosi. Sto seguendo la dieta consigliata il più possibile, e faccio sport molto regolarmente. Cerco di evitare situazioni di forte stress, sia nella mia vita privata che lavorativa, e cerco di restare informata sulle ultime ricerche in materia. Sperando che la ricerca proceda in fretta adesso c’è più attenzione da parte dell’opinione pubblica sulla malattia: forse adesso si capirà di più, e i trattamenti diventeranno progressivamente più efficaci. In Italia la malattia si conosce molto, e ci sono un paio di centri dove i ginecologi sono specificatamente esperti di questo. Uno di tali centri si trova a Negrar, in provincia di Verona.

F. si è sentita pronta a parlare con me di una condizione molto personale e, a mio parere, ne è emerso un bellissimo dialogo che credo abbia permesso ad entrambe di conoscerci in una luce diversa e le sue paroli si sono rivelate forti e sicure.

La mia speranza per questo articolo è che possa essere anche solo uno spunto per chiunque, una riflessione sul dolore, sulla solitudine, ma anche sulla capacità di reazione. Anche se certe parti del nostro percorso le faremo in solitudine, nessuno di noi è davvero solo.

IL BOX DEI LUOGHI COMUNI ERRATI SULL’ENDOMETRIOSI (DIRETTAMENTE DA F.):

Che sia una malattia rara: non lo è per niente purtroppo, dato che tocca appena di più di una donna su dieci.

Che sia una condanno di infertilità: per fortuna nemmeno questo è vero. La malattia può causare infertilità o rendere più difficile il concepimento naturale di figli. Tuttavia, statisticamente più della metà delle donne affette da essa riesce ad avere figli naturali.

Che sia sempre dolorosissima: dipende dai casi, ma alcuni, anche se molto gravi, non causano dolori lancinanti ed invalidanti – il mio caso è tra questi.

Che si possa curare con la gravidanza: la malattia è incurabile, e la gravidanza è una cura. Un altro mito passato era che la gravidanza potesse migliorare la situazione, riducendo i sintomi e aiutando a sopportare la malattia alla ripresa delle mestruazioni dopo il parto. Non è vero nemmeno questo: oltre a non aver sofferto meno il dolore durante la gravidanza, alcune donne affette da endometriosi hanno riportato sintomi più intensi e più difficili da sopportare dopo aver avuto una gravidanza.

Che si possa curare con la chirurgia: purtroppo no. La chirurgia elimina i focolai avanzati, ma non cura la malattia. La chirurgia secondo i medici più avanzati è anzi considerata l’ultima spiaggia, poiché stimola la produzione di nuove aderenze, in alcuni casi anche accelerando lo sviluppo della malattia.

Che l’unica diagnosi possibile possa essere effettuata solo tramite laparoscopia. Non è vero. Le tecniche diagnostiche attuali includono ecografia, risonanza magnetica, esami del sangue e test ormonali specializzati. Un’equipe francese sta brevettando un test tramite analisi della saliva, che si rivelerebbe il test più veloce e meno invasivo in assoluto.

Che l’unico sintomo sia il dolore: oltre a quello, le pazienti soffrono di problemi legati alla digestione, alterazione della libido, spossatezza cronica, disturbi del sonno e problemi della sfera emotiva e psicologica legati alla malattia, o a come questa influenza la qualità di vita.

Di seguito lascio, per chi fosse interessata ad approfondire, la documentazione di cui parla F..

“Endometriosi”, Ministero della Salute, aggiornato al 15 aprile 2024.

“From heart disease to IUDs: How doctors dismiss women’s pain”, Lindsey Bever, The Washington Post, 13 dicembre 2022.

“Dieta endometriosi”, Associazione Italiana Endometriosi.

Watson, C. Surge in endometriosis research after decades of underfunding could herald new era for women’s health. Nat Med 30, 315–318 (2024).

“‘It’s really only the beginning’: are we on the cusp of a breakthrough in endometriosis?”, Gabrielle Jackson, The Guardian, 9 agosto 2023.

“Researchers optimistic about potential new treatment for endometriosis”, Sarah Devlin, The Guardian, 8 marzo 2023.l’endometriosi (ammetto che la mia conoscenza a riguardo era ancora povera), mi si è aperto un modo in cui ci sono dolore, infertilità, zero validazione, maternità, depressione.

“The first endometriosis drug in four decades is on the horizon”, The Economist, 7 febbraio 2024. “Évaluation du test salivaire Endotest® dans les situations complexes de diagnostic d’endométriose”, Haute Autorité de Santé, aggiornato al 28 aprile 2024.

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Erica Nunziata

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