“Il nostro dolore merita riposo” è lo slogan della recente iniziativa promossa dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, che ha inaugurato così a Bagheria (PA) una panchina viola per sensibilizzare sull’importanza dell’avvenuto riconoscimento nazionale della Sindrome Fibromialgica.
All’indomani del Ddl Bilancio 2022 approvato lo scorso 31 dicembre, viene istituito presso il ministero della Salute un fondo da 5 milioni per il 2022 finalizzato allo studio, diagnosi e cura della fibromialgia (art.1 comma 972). Un traguardo storico che rappresenta un passo verso l’auspicato inserimento della fibromialgia nei LEA (livelli essenziali di assistenza) in qualità di malattia cronica ed invalidante.
La fibromialgia è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e affaticamento che colpisce circa 1.5 – 2 milioni di persone in Italia. Spesso la diagnosi è resa difficile dalla scarsa conoscenza di tale condizione sia da parte del medico di medicina generale sia sul piano sociale e comunitario. Eppure, la conoscenza della malattia è ritenuta dagli specialisti proprio parte integrante e imprescindibile del percorso terapeutico intrapreso dal paziente.
Le campagne di informazione promosse dai volontari dell’AISF ODV, infatti, non solo mirano a fornire ai pazienti una guida utile al loro inserimento in un appropriato percorso diagnostico e terapeutico, ma sono anche finalizzate alla costruzione di una solida rete sociale di supporto attorno ai pazienti.
La fibromialgia è una malattia la cui diagnosi si basa principalmente sui sintomi, mentre gli esami di laboratorio e radiologici appaiono nella norma. Questo porta molte persone a considerare erroneamente i pazienti fibromialgici dei “malati immaginari”, degli “ipocondriaci”, alimentando in questi ultimi il senso di frustrazione dovuto al ritardo diagnostico e all’isolamento.
Il momento della diagnosi rappresenta dunque una svolta, sia perché evita ai pazienti di approfondire il loro stato di salute con inutili e costose indagini, sia perché dà un nome a una condizione reale che tende ad essere sottovalutata e misconosciuta. La conoscenza della malattia facilita la sua accettazione e dà avvio alla convivenza ottimale con la stessa.
Le cause della fibromialgia sono ad oggi ancora sconosciute. Si ipotizza che più fattori possano scatenare le sue fasi acute, in particolare eventi stressanti (trauma fisico o psichico, lutto, affaticamento sul lavoro ecc.), una scarsa qualità del sonno, lo stato ormonale, i cambiamenti metereologici e una bassa soglia dolorifica dovuta ad alterazione del meccanismo di percezione centrale del dolore.
I pazienti spesso riferiscono di non essere mai completamente liberi da un dolore di fondo e diffuso, ma in aggiunta in fase di diagnosi il dolore può essere evocato dal reumatologo in specifici punti noti come tender points e corrispondenti a numerose inserzioni muscolari.
La terapia farmacologica si avvale di farmaci antinfiammatori, nonostante l’infiammazione non sia propriamente la base patogenetica di questa sindrome. Essa non deve includere farmaci corticosteroidei che non solo non sono efficaci in questo caso, ma sono responsabili di numerosi effetti collaterali. Aspirina, Ibuprofene, Paracetamolo possono dare sollievo. Anche il Tramadolo (oppioide sintetico) viene utilizzato e ha un’azione diretta sulla trasmissione centrale del dolore. Farmaci miorilassanti e farmaci antidepressivi triciclici o inibitori della ricaptazione della serotonina sono prescritti a più bassi dosaggi rispetto a quelli previsti nel trattamento della depressione, e aiutano i pazienti a riposare meglio. In aggiunta è consigliato l’esercizio aerobico anche a basso impatto (camminare, andare in bicicletta, nuotare) a giorni alterni. Terapie alternative sono rappresentate ad esempio da biofeed-back e pratica di yoga.
Riconoscersi nei sintomi tipici e di seguito elencati può essere il primo passo per la richiesta di una valutazione reumatologica:
• disturbi del sonno
• cefalea muscolotensiva o emicranica
• sensazione di stanchezza
• rigidità mattutina
• colon irritabile
• parestesie (formicolii e sensazione di essere punti)
• bruciore alla minzione
• gonfiore alle mani
• dolori al torace
• perdita di memoria
• difficoltà di concentrazione
• ansia o depressione
“Non hai niente”, “non sembri malat*”, “siamo tutti stanchi”, “è tutto solo nella tua testa”, “ma io ti vedo bene”, “c’è chi sta peggio di te”, “devi farti forza”, “devi fare più esercizio”, “devi mangiare meglio”, “passerà”, “ti lamenti troppo”. Queste sono solo alcune delle parole che i pazienti affetti da fibromialgia e in generale coloro che soffrono di malattie croniche invalidanti si ritrovano a dover sopportare.
Il dolore cronico non è mai normale. “Non è niente” solo per chi non ce l’ha. Questi commenti non servono, non sono d’aiuto. Serve dare spazio, supporto, visibilità, ascolto. Serve dare tempo, informazioni e fondi per curarsi.
Dominica Lucignano
